Opération de son Quintus Varus Supraductus
Bonjour, je m'appelle Amaury et je suis né le 05 avril 2004.
Depuis que je suis né j'ai un petit soucis avec mes orteils ! Ils veulent se mélanger !
Mon quatrième orteil se cache dernière le troisième et le cinquième veut faire du saute mouton par dessus ses copains.
Mes parents sont donc allé au CHU de Caen pour voir le Professeur Mallet qui est un spécialiste de l'orthopédie pédiatrique.
Son diagnostic a été très clair : j'ai un "Quintus Varus Supraductus bilatéral".
Ne cherchez pas, vous ne pourrez jamais le placer au Scrabble !
Je vais essayer, avec l'aide de mon Papa et ma Maman, de vous faire connaître le Quintus Varus Supraductus (QVS) et de partager avec vous les épreuves que j'ai déjà affrontées dans le cadre du QVS et surtout celles qui m'attendent encore.
Vous me voyez ici le soir de mon retour à la maison après 3 jours d'hospitalisation.
Notez les "belles chaussettes à bobo" que j'ai à mes deux pieds !
Allez voir les nouvelles fraiches pour savoir ce que le Professeur Mallet nous a dit lors de notre rendez-vous du 14 avril 2008 cliquez ici
Si jamais vous avez la curiosité de faire un tour sur un moteur de recherche pour rechercher le terme "Quintus Varus Supraductus", vous serez, comme nous, surpris du peu de réponses qui s'afficheront (88 réponses sur l'international dont 43 réponses françaises !)
Impressionnant !
Quant à avoir des photos, c'est encore plus rare et chose étrange, sur la quantité de photos des enfants que nous avons, nous n'avons que très peu de photos nettes du QVS d'Amaury !
Un chance, quand Amaury avait 5 semaines, nous avons fait faire un moulage en plâtre d'une de ses mains et d'un de ses pieds que nous avons mis dans un cadre qui est accroché sur un mur de sa chambre.
Avec l'âge, le quatrième orteil d'Amaury subissait un "Quartus Infraductus", terme savant pour dire que son 4ème orteil se repliait de plus en plus sous le 3ème orteil.
Cumulé au QVS, ce syndrome allait, dans un futur proche, provoquer des problèmes au niveau du chaussage; Le 4ème orteil en dessous des autres et le 5ème orteil au dessus, inutile de préciser que ces orteils allaient souffrir dans les chaussures.
Repris de quelques pages médicales trouvées sur le net, voici une explication de ce qu'est le QVS.
Le QVS est une déformation du 5ème orteil, le plus souvent d'origine congénitale.
Elle peut être isolée ou associée à une autre pathologie congénitale ou acquise sans qu'on puisse affirmer le lien entre les deux.
Lorsqu'elle entraîne une gêne esthétique et/ou douloureuse elle justifie la chirurgie correctrice.
Le QVS associe une déformation des parties molles et d'un os. La déformation des parties molles associe l'hyper extension de la 1ère phalange sur le 5ème métatarsien.
Le varus du 5ème orteil est lié à la rétraction du tendon de l'extenseur du 5ème orteil qui dévie en dedans prenant la corde de l'arc réalisé par le 5ème rayon du pied.
Il va entraîner une distension progressive des bandelettes sagittales dorsales de l'extenseur une rétraction capsulaire interne et du ligament latéral interne de l'articulation métatarso-phalangienne.
A cette rétraction profonde s'associe une rétraction cutanée de la base de la commissure 4-5 qui se tend à la tentative de correction du 5ème orteil.
La rotation interne du 5ème orteil : L'orteil pivote sur lui-même autour d'un axe longitudinal amenant la pulpe de l'orteil à regarder en dedans.
Les déformations osseuses : Ces lésions peuvent s'ajouter aux précédentes.
Crosse de la tête du 5ème métatarsien : la surface articulaire de la tête de M5 regarde en haut et en dedans. Cette incurvation cervicale réalise une exostose externe (tailoris bunion) source de conflit externe avec la chaussure.
La griffe du 5ème orteil a deux composantes : l'une en flexion de P2 sur P1 et l'autre en adduction de P2 sur P1.
L'ensemble de ces déformations entraîne une modification morphologique du 5ème orteil : la pulpe est étalée l'ongle est aplati parfois rudimentaire l'orteil est plus petit globalement aplati verticalement.
Depuis le dernier rendez-vous avec le Professeur Mallet, en octobre 2007, mes parents m'ont préparé à cette période qui risquerait de ne pas être très rigolote : l'hospitalisation.
C'est donc le mardi 15 janvier 2008 que je suis rentré au CHU de Caen (Calvados) au dixième étage, dans l'unité 10, chambre 115, dans le service du Professeur Jean-François Mallet.
C'est une chambre un peu triste car il n'y a pas beaucoup de couleur sur les murs. De plus, décemment, cette chambre ne devrait pas recevoir plus de deux enfants mais quand je suis arrivé, il y avait déjà 2 autres enfants. Nous étions donc trois enfants plus 3 parents aussi.
Certaines nuits, ils nous rajoutaient un autre lit pour un autre enfant et un lit d'accompagnant aussi !
Nous étions donc huit personnes dans cette toute petite chambre.
Je dois bien avoué que ce sont mes parents qui se sont rendu compte de l'exiguïté des lieux car moi j'étais sur mon grand lit qui avait une télécommande pour le faire bouger
A 9h 00 mercredi matin, une infirmière est venue me faire une injection intra rectale pour que je commence à m'endormir et à 9h 15, je partais pour un long voyage dans les bras de Morphée d'une part et dans le bloc opératoire d'autre part.
L'opération a commencé vers 9h 30 et, tout compris (déplacements
jusqu'au bloc opératoire, dans l'anesthésie, l'installation sur la
table et le réveil) cela a duré plus de 3 heures et demie !
Tout ce que je sais de l'opération, c'est que déjà l'anesthésie était assez corsée ! Imaginez ce que vous ressentiriez si on vous faisait une anesthésie générale accompagnée d'une péridurale pour ne pas que vos jambes bougent !
Et bien c'est ce que l'équipe médicale m'a fait pour être sûr de pouvoir travailler dans les meilleurs conditions.
Au cours de cette opération, le Professeur Mallet m'a descendu le tendon du 5ème orteil et fusionné les 4ème et 5ème orteil.
Un petit coup de bistouri à droite, un autre à gauche (ils ont fait les deux pieds) et le tour est joué !
Pendant ce temps, ma Maman qui commençait à s'inquiéter a demandé plusieurs fois à des infirmières où en était l'opération (Pour ceux qui la connaissent, ça vous étonne ?!!!). Bien sûr je rigole ! Circonstance exceptionnelle oblige !
Du fait de la longueur de l'opération et du temps qu'il faut passer dans la salle de réveil, je ne suis remonté dans ma chambre que vers 14h30 où ma
Maman m'attendait toujours.
Une fois rentré dans ma chambre, je n'étais pas très en forme ! Les infirmières m'avaient branché une perfusion et une pompe à morphine pour que je ne souffre pas trop. Mais il faut bien dire que, même si c'est très efficace, ça ne fait pas tout !
Pendant mon sommeil, j'ai eu des phases de réveil à cause de la douleur pendant lesquelles il ne fallait pas me toucher ni même me parler; j'étais un peu grognon.
Ma Maman a essayé de se rapprocher de moi et je lui ai collé une droite (involontairement bien sûr !) mais elle n'avait qu'à pas me déranger !!!
Borghild, la copine de mes parents qui va s'occuper de moi deux heures par jour quand je reprendrais l'école est venu me voir en début d'après midi.
L'infirmière qui est venue prendre la tension, il n'y a pas de raison, elle s'est mangé une gauche !
Après quelques délires que ma Maman et Borghild ont trouvé très rigolos, j'ai pu me rendormir et récupérer correctement pour être prêt quand mon
Papa viendrait me voir le soir après son boulot avec ma grande soeur.
Le lendemain, Grand-Père et Grand-Mère sont venus me voir dans ma chambre d'hôpital.
Ils sont arrivés au moment où j'avais une crise de douleur; Grand-Père a eut du mal à supporter la scène et a préférer partir chercher du café pour
Maman pensant qu'il n'était "pas humain de voir souffrir un petit bonhomme de 3 ans et demi de telle sorte".
Une fois la crise passée, je me suis senti beaucoup mieux et mes visiteurs aussi.
Isabelle, la femme d'un collègue de mon Papa, est venue soutenir ma
Maman pendant un bon moment. Ça lui a fait beaucoup de bien.
Elle m'a apporté des livres à colorier avec des bonbons.
J'ai eu aussi la visite de ma Marraine qui m'a apporté le livre de "Tchoupi". Chouette, j'aurai de quoi m'occuper pendant que je serai à la maison !
A lire ces quelques pages, on pourrait croire que tout s'est très bien passé (ce qui est le cas) et tout est simple et rapide.
Ce n'est cependant pas le cas. Rien que pour cette opération les chiffres sont déjà remarquables :
Les pathologies liées au QVS que Amaury a contracté vont nécessiter les opérations chirurgicales suivantes :
Depuis un récent contact avec le Professeur Mallet, ces interventions ne seront décidées qu'à la suite d'un entretien que nous aurons ensemble; Peut-être même ne seront-elles pas réalisées.
Mais avant tout cela, il y a les soins directement consécutifs à l'opération du 16 janvier 2008.
Pour commencer, nous allons commencer par une nouvelle anesthésie pour retirer les mèches qui ont été placées lors de l'opération.
Cela se fera bien évidemment au CHU de Caen, dans le service du Professeur Mallet.
Ensuite, il faudra que mon Papa ou ma Maman m'emmènent au CHU tous les 2 ou 3 jours pour renouveler les "Chaussettes à Bobo" pendant une durée qui est encore inconnue mais il se peut que ce soit jusqu'à cicatrisation.
Le CHU est à 65 km de ma maison, mes parents vont donc faire beaucoup de route pour mes soins.
Aujourd'hui, 23 janvier 2008, une ambulance est venue me chercher avec ma Maman, à la maison, pour aller au CHU de Caen pour y rencontrer le Professeur Mallet et pour les premiers soins depuis la sortie de l'hôpital.
Les monsieurs de l'ambulance étaient très gentils. Il m'ont installé sur le brancard et j'ai pu faire tout le trajet allongé avec la couverture de Fernande (c'est leur patronne !) sur moi pour ne pas que j'attrape froid.
Ils ont fait en sorte que nous arrivions à l'heure au rendez-vous.
Arrivés au CHU ils m'ont transporté sur le brancard jusqu'au 10ème étage où j'avais rendez-vous avec l'équipe du Professeur Mallet.
Quand je suis arrivé au 10ème étage, les infirmières se sont occupé de moi tout de suite; je n'ai pas attendu.
Mon Papa avait dit à ma Maman de prendre l'appareil photo numérique et de demander aux personnes de l'hôpital l'autorisation de prendre quelques clichés de mes pieds d'abord pour que mon Papa puisse les voir, mais aussi pour les mettre sur ce site afin que les personnes concernées par le QVS, ma famille qui habite loin et les amis puissent avoir des nouvelles.
Les infirmières ont accepté et ma Maman a pu prendre les photos souhaitées.
Comme c'est toujours impressionnant de voir des photos post-opératoires, mon Papa les a cachées et vous pourrez les voir en cliquant sur ce lien.
Sur cette photo, l'infirmière est en train de me retirer mes fameuses "chaussettes à bobo" que le chirurgien m'avait mises après mon opération. |
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Sur les suivantes, vous allez pouvoir voir comme le Professeur Mallet a bien travaillé | |
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Pendant l'opération, ils ont ouvert entre le 4ème et le 5ème orteil et ont remis mon petit orteil à la place qu'il aurait dû avoir.
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Je suis resté 2h30 dans la salle de soins pendant lesquelles j'ai été tellement courageux qu'ils n'ont pas eu besoin de me faire une anesthésie. Ma Maman était très fière de moi !
Il semblerait néanmoins qu'Amaury soit très dur à la douleur et comme il aime à le dire à son Papa, "Nous on est les gars !"
Ce qui est très bien, c'est que le Professeur Mallet est venu en personne m'ausculter les pieds. Il voulait voir le résultat des 3h30 passées au bloc opératoire.
D'après lui (et je pense que l'on peut le croire !) tout est bien et que je devrais garder les fils jusqu'au 7 février prochain.
Juste quand le Professeur Mallet allait sortir de la salle de soins je l'ai appelé car j'avais quelque chose à lui dire. Alors il a refermé la porte et m'a demandé quoi ?
Je lui ai dit : "Eh Monsieur ! Tu m'as fait mal aux pieds !"
Et toc, je lui ai dit ! Ah Ah !
Voilà toute l'expression de douleur que Amaury a exprimée !
Lundi 28 janvier 2008, je suis grognon après la sieste et je commence à
me plaindre d'un mal de jambe, de brûlures dans les pieds et de démangeaisons.
A 20h00 j'ai 39°C de fièvre et je réclame mon lit !
Le lendemain matin, je suis allé avec ma Maman à l'école car j'étais attendu pour manger la galette des rois que les enfants avaient préparée et fêter l'anniversaire de Louis, un copain de l'école qui lui aussi est arrêté parce qu'il s'est cassé un orteil avec un tabouret. Mais cela a été de courte durée car je ne me sentais pas très bien.
Maman a appelé le CHU pour savoir ce qu'elle devait faire.
L'équipe médicale a proposé de passer les voir pour vérifier les plaies alors Maman a appelé les Messieurs de l'ambulance qui sont passés me prendre à la maison à 10h 30.
A 11h 20, nous étions au CHU et j'ai été pris en charge tout de suite.
J'avais toujours de la fièvre et je suis réveillé depuis 05h 00 du matin !
Je suis très courageux encore, alors je ne dis rien; Je me laisse transporter par les Messieurs de l'ambulance sur le brancard jusque dans la salle de soins où on a "déballé" mes pieds.
J'ai tout regardé et je n'ai pas bougé !
Tout cela me bouscule un peu et je développe de la fièvre.
Depuis, je n'ai pas d'autre symptômes mais on a demandé à mon Papa et à ma Maman de bien surveiller et de consulter le généraliste si mon nez coule ou si j'ai mal à la gorge ou aux oreilles.
Jeudi 07 février 2008, l'ambulance est là; il est 13h20.
Freddy est au volant, Annabelle est avec ma Maman et moi derrière.
Je commence à bien les connaître; Ils sont très gentils !
Nous arrivons un peu en avance au rendez-vous mais tout de suite nous sommes dirigés vers la salle de soins.
C'est Annabelle qui me porte dans ses bras et elle me parle tout doucement car je venais de lui dire que j'avais un peu peur !
J'ai la chance de retrouver la même infirmière à chaque fois; Elle est très douce et elle prend le temps de discuter avec moi.
Elle enlève mes "poupées" et commence à s'occuper des fils à mes orteils.
Comme je suis très curieux, je voulais voir les fils, et je bougeais beaucoup !
L'infirmière avait un scalpel à la main alors elle a dit à ma Maman qu'elle allait m'anesthésier avec un masque et du gaz pour que ce soit plus sympa pour moi quand elle retirera les fils à mes orteils.
C'est ma Maman qui tenait le masque !
Pendant que je me réveillais, j'ai cru voir un koala !
Le Professeur Mallet est passé me voir. Il a dit que mes pieds étaient beaux et que c'était très bien !
Il a discuté avec ma Maman du passage au bloc. Il a pris le temps, même s'il est débordé, d'expliquer à ma Maman les différentes étapes avant, pendant et après l'opération.
Il a dit que l'on se reverrait fin du mois d'Avril pour faire le point.
Ensuite, l'infirmière m'a refait des pansements très légers avec des chaussettes.
Au retour, j'étais très fatigué alors j'ai dormi pendant tout le trajet.
Arrivés près de la maison, Annabelle (l'ambulancière) a demandé si ma Maman devait aller chercher ma grande soeur à l'école. ma Maman a répondu oui alors Annabelle et Freddy ont décidé de faire une surprise à "Ya-Ya" (Laurie-Anne) en allant la chercher à l'école avec l'ambulance.
J'étais tellement content que je lui ai tenu la main jusqu'à la maison
Aujourd'hui, j'ai atteint au moins les 15.000 km de quatre pattes ! Alors il était temps de faire une petite révision !
Mon Papa en a encore profité pour faire quelques photos mais, cette fois-ci mon Papa n'a pas refait de pansements.
Les vacances d'hiver se terminent !
Pendant ces vacances, j'en ai profité pour avoir la grippe; Après les boutons de la varicelle, je cumule un petit peu !
J'ai donc fini les vacances avec un gros rhume et une toux un peu grasse.
Je me suis donc reposer à la maison avec ma Maman avec qui j'ai partagé ma grippe. Ben ! Il n'y avait pas de raison, c'est ma grande soeur qui me l'avait donnée!
On s'y était mis à trois mais on n'a pas réussi à faire en sorte que mon Papa en profite lui aussi !
Aujourd'hui, c'est un grand jour parce que ma Maman et moi on a repris le travail !
Ma Maman est retourné à son travail et moi je suis
retourné à l'école toute la journée dans mon nouveau fauteuil rouge avec une tablette sur laquelle je peux travailler.
Je ne souffre toujours pas de mes pieds alors je me permets de tenter quelques expériences comme par exemple me mettre debout et faire quelques pas avant que mon Papa ou ma Maman me disent de ne pas continuer et d'être patient, que le docteur Mallet allait bientôt me donner l'autorisation de me remettre debout sur mes deux pieds.
Depuis quelques temps, ma Maman s'était renseignée pour savoir ce qu'il fallait faire pour obtenir des subventions pour permettre à ma copine Borghild de m'accompagner à l'école le matin.
Nous voulons aujourd'hui remercier les conseils municipaux de Précorbin, de Saint-Jean des Baisants et de Rouxeville qui ont voté une subvention globale, dans le cadre des oeuvres sociales, qui
a permis de créer un poste d'assistance particulière, occupé
par Borghild à l'école.
De plus, Monsieur Enguerrand, conseiller municipal de Saint-Jean des Baisants et Conseiller Général a, de son propre chef, pris l'initiative de déposer un dossier auprès du Conseil Général de la Manche.
Le dossier a été vu par la Commission Permanente du Conseil Général du 11 février 2008 qui a décidé d'attribuer, à titre tout à fait exceptionnel, un secours non renouvelable qui sera versé directement à la Mairie de Saint-Jean des Baisants.
Monsieur le Sénateur Jean-François Le Grand, Président du Conseil Général de la Manche, a apposé sa signature sur le courrier que mon Papa et ma Maman ont reçu pour leur annoncer la bonne nouvelle.
Merci à tous ces élus qui ont fait preuve de compréhension et d'esprit de solidarité.
Jeudi 07 février, le soir, j'ai de la fièvre et des petits boutons qui sortent !
Mon Papa et ma Maman suspectent la varicelle !
Le vendredi matin, j'ai encore plus de boutons sur tout le corps, la figure, la tête alors je suis allé avec ma Maman voir le Docteur Mauger qui a confirmé le diagnostic !
Je ne pourrai pas aller à l'école avant jeudi 14 !
A bientôt pour d'autres nouvelles !
Depuis que je me suis fait opéré, je n'ai pas le droit de marcher alors je ne peux plus monter les escaliers tout seul, je ne peux plus aller aux toilettes tout seul, je ne peux pas non plus monter tout seul dans mon fauteuil roulant, etc.
Mon Papa m'a appris à monter sur le canapé ou sur
le fauteuil du salon et à redescendre de mon lit tout seul en me laissant glisser avec les jambes pliées mais pour le reste, il faut donc que quelqu'un me porte.
Pareil pour le fauteuil roulant quand il faut le mettre dans le coffre de la voiture quand on va
à l'école ou quand on va se promener. Le charger, le décharger; C'est lourd un fauteuil roulant !
Tout ça fait que ma Maman est allé chez le docteur ce matin parce qu'elle a mal à son dos !
Le docteur lui a dit qu'elle a un lumbago !
A bientôt pour d'autres nouvelles !
Jeudi 31 janvier 2008, je suis retourné à l'école, mais seulement le matin.
Quand je suis arrivé à l'école, tous mes copains sont venus me voir et me dire plein de choses. Tout le monde était autour de moi.
Bien que j'étais très content de revoir mes copains et mes copines, au début, je n'avais pas très envie de rester à l'école.
Borghild, la copine de Papa et Maman qui va s'occuper de moi tout seul tout le temps que je ne suis pas autonome, était là et je l'ai aidé à faire les puzzles !
"Mais non, je 'igole, j'a fait une biague, C'est Borghild qui m'a aidé !".
Pendant la récréation, j'ai bien rigolé parce que mon fauteuil roulant roulait tout seul dans les petites descentes mais je l'ai arrêté tout seul !
Le midi, c'est mon Papa qui est venu me rechercher à l'école.
Ma maîtresse lui a dit que tout s'était très bien passé. Qu'elle m'avait installé une grande table pour moi tout seul pour que je puisse passer mes jambes dessous avec le fauteuil roulant.
Mes maîtresses m'ont fait mon petit espace à moi tout seul (avec Borghild). Elles sont très gentilles !
En retournant à la voiture avec mon Papa, j'ai croisé ma grande soeur qui allait manger à la cantine avec toutes ses copines.
Je lui ai fait de gros bisous et des gros calins.
A bientôt pour d'autres nouvelles !
Le 24 janvier 2008 mon Papa a envoyé un mail au Professeur Mallet pour le remercier de s'être bien occupé de moi et pour l'informer qu'il avait créé ce site internet pour faire connaître le QVS.
Dès le lendemain, le Professeur Mallet a répondu à mon Papa en lui donnant quelques corrections/précisions à apporter au site.
L'intervention en elle même n'a pas duré plus d'une heure pour les 2 pieds, mais un temps un peu long est effectivement passé dans les déplacements, jusqu'au bloc opératoire, dans l'anesthésie, l'installation sur la table et le réveil.
Il est vrai que quand ma Maman demandait aux infirmières des nouvelles, celles-ci répondaient que j'étais encore au bloc; D'ou la confusion !
Le Professeur Mallet reprendra à la prochaine consultation avec nous la suite de la prise en charge de mes pieds car il n'est absolument pas certain qu'li y aura d'autres indications chirurgicales à envisager comme mes parents l'ont annoncé sur le site.
Mes parents l'ont tout de même informé que ces informations leur avaient été données avant ma sortie.
Mon Papa était très content de lire que le Professeur Mallet avait trouvé la lecture du site tout à fait instructive.
A bientôt pour d'autres nouvelles !
Il nous a été demandé de créer une sorte de forum sur le site de Amaury.
Ce forum est destiné aux personnes qui cherchent ou qui ont des informations sur le Quintus Varus Supraductus
Il va de soi, bien entendu, que chacun est libre de s'exprimer et que chacun est responsable de ses propos; Néanmoins, tout message désobligeant sera purger !
Si vous désirer nous joindre directement, vous pouvez toujours utiliser nos adresses @mail qui sont indiquées en bas de page.
Nous aurions bien aimé avoir des informations à l'époque où il était question d'opérer Amaury alors n'hésitez pas à vous exprimer sur le Quintus Varus Supraductus ou sur des pathologies qui s'en rapprochent.
Créé et publié par Jean-Pierre DROUET |
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